Patientenvereinigung in Ihrer Nähe
In Deutschland ist es möglich, der lokalen Patientenvereinigung beizutreten, die für diejenigen gegründet wurde, die direkt oder indirekt von HAE betroffen sind.
Diese Vereinigung arbeitet, um:
- auf die Krankheit aufmerksam zu machen (durch ihre Website, Broschüren, Faltblätter und ihren Newsletter);
- über die Krankheit und ihre Behandlung zu informieren;
- den Erfahrungsaustausch zwischen den mit HAE befassten Personen zu erleichtern;
- mindestens einmal im Jahr eine Mitgliederversammlung abzuhalten, die Präsentationen von Fachärzten und Gruppendiskussionen umfasst;
- die wissenschaftliche Forschung zu fördern;
- die Entwicklungen auf dem Gebiet der Medizin zu verfolgen.